Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Studiemiddag Jeugdartsen 23 november 2017

Wereldwijde Week van de Trombose.

Het is alweer een tijdje geleden, maar 13 oktober 2017 was het wereldwijd de week van de Trombose. Omdat mensen met vasculaire malformaties-Klippel Trenaunay een verhoogd risico hebben op trombose of longembolieën, vinden wij het belangrijk dat het werk van de Trombose Stichting onder de aandacht blijft. […]

Studiemiddag Jeugdartsen Vasculaire geboortevlekken 23 november 2017

Eén op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek, rood, blauw of paars van kleur. Gelukkig zijn de meeste onschuldig van aard. Veel geboortevlekken zijn dan ook verdwenen op jonge leeftijd. Helaas geldt dat niet voor alle vlekken. Een significante minderheid van de baby’s heeft een vasculaire geboortevlek – zoals bijvoorbeeld een wijnvlek of hemangioom (aardbeienvlek) – die door een arts moet worden gezien en waarvoor zelfs een doorverwijzing naar een ‘multidisciplinair expertiseteam’ kan zijn aangewezen. Maar er zijn ook onbekende – zeldzamere – geboortevlekken. Geboortevlekken kunnen voor problemen zorgen die soms ernstig van aard zijn. Ze kunnen ook gepaard gaan met andere aandoeningen. […]

3 goede vragen

Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, […]

Zorgen over zorg, ondersteuning en participatie?

Bij het Nationale Zorgnummer nemen we uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie heel serieus. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u ons, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een […]

Erkende expertisecentra

Als resultaat van Fase 1 van het NFU-toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC’s (voorlopig) erkend. Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU-toetsingsproces kandidaat expertisecentra (voorlopig) erkend. In fase 2 zijn UMC’s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst. Lees hier verder […]