Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Studiemiddag Jeugdartsen 23 november 2017

Wereldwijde Week van de Trombose.

Het is alweer een tijdje geleden, maar 13 oktober 2017 was het wereldwijd de week van de Trombose. Omdat mensen met vasculaire malformaties-Klippel Trenaunay een verhoogd risico hebben op trombose of longembolieën, vinden wij het belangrijk dat het werk van de Trombose Stichting onder de aandacht blijft. […]

Studiemiddag Jeugdartsen Vasculaire geboortevlekken 23 november 2017

Eén op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek, rood, blauw of paars van kleur. Gelukkig zijn de meeste onschuldig van aard. Veel geboortevlekken zijn dan ook verdwenen op jonge leeftijd. Helaas geldt dat niet voor alle vlekken. Een significante minderheid van de baby’s heeft een vasculaire geboortevlek – zoals bijvoorbeeld een wijnvlek of hemangioom (aardbeienvlek) – die door een arts moet worden gezien en waarvoor zelfs een doorverwijzing naar een ‘multidisciplinair expertiseteam’ kan zijn aangewezen. Maar er zijn ook onbekende – zeldzamere – geboortevlekken. Geboortevlekken kunnen voor problemen zorgen die soms ernstig van aard zijn. Ze kunnen ook gepaard gaan met andere aandoeningen. […]

Afscheid bestuurslid

Tijdens onze bijeenkomst op zaterdag 7 oktober in Burger Zoo die in samenwerking met Hevas werd gehouden, hebben wij afscheid genomen van ons gewaardeerde bestuurslid Teunica Dorrestijn.

Teunica heeft enkele jaren geleden al aangeven haar functie van bestuurslid te willen beëindigen. Door het installeren van nieuwe bestuursleden en ingegeven door de aanstaande fusie met Hevas […]

Bezoek van Duitse patientenvereniging

De Duitse patiëntenvereniging voor mensen met Angiodysplasie (waar ook een aantal KT’ers bij zitten) komt het eerste weekend van november naar Amsterdam. Op zaterdag 4 november zullen zij o.a. een rondleiding door Amsterdam doen.

Leden van SKTN worden van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze rondleiding. Programma, eventuele kosten en locatie worden nog […]

Voorgenomen fusie tussen SKTN en Hevas.

Beste mensen,

Tijdens contactdagen hebben wij diverse keren gesproken over het voortbestaan van patiëntenverenigingen in het algemeen en in het bijzonder over de toekomst van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. In die gesprekken werd duidelijk dat er veel aan het veranderen is in de zorg en ook de organisaties er omheen. Ook de manier waar op […]

3 goede vragen

Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, […]

Zorgen over zorg, ondersteuning en participatie?

Bij het Nationale Zorgnummer nemen we uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie heel serieus. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u ons, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een […]

Erkende expertisecentra

Als resultaat van Fase 1 van het NFU-toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC’s (voorlopig) erkend. Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU-toetsingsproces kandidaat expertisecentra (voorlopig) erkend. In fase 2 zijn UMC’s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst. Lees hier verder […]

Webinar: Understanding the term (coagulopathy) in vascular anomalies

Tot 12 september aanmelden voor de contactdag 2015

Tot 12 september kunnen leden zich nog aanmelden voor de contactdag die op 26 september zal worden georganiseerd in Veldhoven. Voor meer informatie kun je hier kijken.

De contactdag is alleen voor leden. Ben je geen lid, dan kun je jezelf op deze manier aanmelden. Via info@sktn.eu kun je aangeven of je komt en met […]