Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Studiemiddag Jeugdartsen 23 november 2017

Wereldwijde Week van de Trombose.

Het is alweer een tijdje geleden, maar 13 oktober 2017 was het wereldwijd de week van de Trombose. Omdat mensen met vasculaire malformaties-Klippel Trenaunay een verhoogd risico hebben op trombose of longembolieën, vinden wij het belangrijk dat het werk van de Trombose Stichting onder de aandacht blijft. […]

Studiemiddag Jeugdartsen Vasculaire geboortevlekken 23 november 2017

Eén op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek, rood, blauw of paars van kleur. Gelukkig zijn de meeste onschuldig van aard. Veel geboortevlekken zijn dan ook verdwenen op jonge leeftijd. Helaas geldt dat niet voor alle vlekken. Een significante minderheid van de baby’s heeft een vasculaire geboortevlek – zoals bijvoorbeeld een wijnvlek of hemangioom (aardbeienvlek) – die door een arts moet worden gezien en waarvoor zelfs een doorverwijzing naar een ‘multidisciplinair expertiseteam’ kan zijn aangewezen. Maar er zijn ook onbekende – zeldzamere – geboortevlekken. Geboortevlekken kunnen voor problemen zorgen die soms ernstig van aard zijn. Ze kunnen ook gepaard gaan met andere aandoeningen. […]

3 goede vragen

Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, […]

Zorgen over zorg, ondersteuning en participatie?

Bij het Nationale Zorgnummer nemen we uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie heel serieus. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u ons, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een […]

Erkende expertisecentra

Als resultaat van Fase 1 van het NFU-toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC’s (voorlopig) erkend. Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU-toetsingsproces kandidaat expertisecentra (voorlopig) erkend. In fase 2 zijn UMC’s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst. Lees hier verder […]

Webinar: Understanding the term (coagulopathy) in vascular anomalies

Tot 12 september aanmelden voor de contactdag 2015

Tot 12 september kunnen leden zich nog aanmelden voor de contactdag die op 26 september zal worden georganiseerd in Veldhoven. Voor meer informatie kun je hier kijken.

De contactdag is alleen voor leden. Ben je geen lid, dan kun je jezelf op deze manier aanmelden. Via info@sktn.eu kun je aangeven of je komt en met […]

Ieder(in): Patiënt wil vooraf de zorgkosten weten, niet achteraf

Uit de Meldactie ’Inzicht in de zorgkosten?’ van de patiëntenkoepels het Landelijk Platform GGz, de Patiëntenfederatie NPCF en Ieder(In) blijkt dat 67% van de mensen vooraf een indicatie wil hebben van de te verwachten zorgkosten. 52% van de mensen wil dit weten vanwege het eigen risico, anderen vanwege de vereiste betalingen.

Lees dit artikel verder […]

Geslaagd congres met een goede afsluiting voor leden van SKTN

Het congres van 8 november j.l is geslaagd te noemen. Het contactmoment voor leden van SKTN aan het einde van de dag was dat ook.

Met een mooie voordracht van Dr. Tytgat werden onze leden uitgebreid bijgepraat over mogelijke complicaties bij KT in het maag/darmstelsel. De leden die aanwezig waren konden de informatie goed waarderen.

[…]

De folder voor het congres op 8 november

Op de link hieronder kunt u de folder/uitnodiging voor het congres dat wij mede organiseren met Hevas en Wijnvlek- Sturge- Weber. Zoals reeds bekend is gemaakt zal dit congres op 8 november in Den Bosch plaats vinden en zal aan het einde van dag tevens onze contactdag zijn. Er zal dan nog één spreker zijn, […]