Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Studiemiddag Jeugdartsen 23 november 2017

Doelstelling en beleid

Doelstellingen

– Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN) heeft tot doel de belangen te behartigen van (ouders van) patiëntenmet aangeboren en/of erfelijke vaatafwijkingen, waarin de huid en/of aangrenzende slijmvliezen zijn betrokken en deze (ouders van) patiënten met elkaar in contact te brengen.- SKTN tracht dit doel te verwezenlijken door het verschaffen van medische- en andere informatie, die betrekking heeft op de voornoemde vaatafwijkingen, aan (ouders van) patiënten, aan artsen en andere professionelen in de gezondheidszorg, het verzekeringswezen, enz. Zij doet dit onder meer door uitgifte van informatiefolders, een website en een blad dat met actuele informatie is gevuld.

– Jaarlijks organiseert de SKTN een contactdag voor patiënten en/of ouders, het bestuur en de medische adviseurs.

– Lotgenotenhulp en steun zijn erg belangrijk om met de voornoemde vaatafwijkingen te kunnen leven. SKTN tracht dan ook opvang te bieden voor (ouders van) deze groep van mensen.

– Verder onderhoudt en legt SKTN contact met organisaties met gelijksoortige doelen als die van haarzelf. Zij tracht tenslotte de research naar oorzaken, mogelijkheden ter preventie en behandeling te stimuleren en de deskundigheid in de professionele ondersteuning van patiënten te bevorderen.

Onze uitgebreide beleidsplan kunt u hier lezen.