Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Contactdag 7 oktober 2017

Dit jaar zal de contactdag gezamenlijk met HEVAS worden georganiseerd.
De locatie en het programma zullen later bekend worden gemaakt.

Onderzoek naar nieuwe behandeling voor verdikte of hobbelige wijnvlekken

De standaardbehandeling voor wijnvlekken is lasertherapie, echter bij verdikte en/of hobbelige wijnvlekken is deze behandeling vaak minder effectief.

In het Academisch Medisch Centrum (AMC) wordt er daarom momenteel een medisch wetenschappelijk onderzoek verricht waarbij een mogelijk nieuwe behandeloptie voor verdikte en/of hobbelige (hypertrofische) wijnvlekken wordt onderzocht: electrosclerotherapie. Electrosclerotherapie bestaat uit een plaatselijke injectie met het […]

Digitalezorggids NPCF

Patiëntenfederatie NPCF lanceert een geheel vernieuwde website: DigitaleZorgGids.nl. Naast ervaringsverhalen kan iedereen digitale zorgproducten reviewen. En uiteraard reviews vaDigitaleZorgGidsn anderen lezen. Om het overzichtelijk te houden, is gestart met 6 diensten en 88 producten. Alleen die producten en diensten die impact hebben op de zorg worden behandeld. Gaandeweg bouwt DigitaleZorgGids dit uit.

Lees meer

[…]

Therapeutische elastische kousen. Ook voor comfort.

Dit gedeelte van de website is alleen beschikbaar voor betalende leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Wilt u ook toegang dan kunt aanmelden als lid. Na ontvangst van uw betaling sturen wij u een wachtwoord toe.

Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Uw zorgverzekering

Uw zorgverzekering

Wist u dat de zorgverzekering verplicht is? Wist u dat u altijd geaccepteerd moet worden voor een basisverzekering? Wist u dat een zorgverzekeraar een zorgplicht heeft om u de zorg uit de basisverzekering te geven die u nodig heeft? Wist u dat u uw basisverzekering bij de ene verzekeraar kunt hebben en uw […]

De Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de nieuwste editie van onze nieuwsbrief. Deze komt bij veel leden via e-mail in de digitale brievenbus en printen hem eventueel zelf uit, maar de meerderheid van de leden (110) wilde de nieuwsbrief nog steeds op papier in de brievenbus ontvangen.

Wij als vrijwilligers/bestuur van SKTN vinden het aantal papieren nieuwsbrieven dat moet […]

Bestuursleden

Stichting Klippel Trenaunay Nederland, is nog steeds op zoek naar mensen die de stichting een warm hart toedragen en plaats zouden willen nemen in het bestuur.

Momenteel bestaat het bestuur uit 5 leden, maar om de continuïteit van onze patiëntenvereniging de komende jaren te garanderen is uitbreiding dringend noodzakelijk. Het bestuurswerk is goed te combineren […]

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg?

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in onze groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! […]

Onderzoek lymfoedeem op torso.

Voor een onderzoek naar het nut van compressiemateriaal op een oedeemgebied op de romp/torso veroorzaakt door het Klippel Trenaunay syndroom ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met dit onderzoek.

Ben jij, of ken jij iemand met lichaamsveranderingen op de romp/torso en wil je graag door mij geholpen worden met behulp van […]

29 februari: Dag van de zeldzame ziekten

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 zal de International Rare Disease Day plaatsvinden op 29 februari. Het internationale thema is: “Join us in making the voice of rare diseases heard”. lees verderhttp://www.zeldzameziektendag.nl/

[…]

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling […]