Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Studiemiddag Jeugdartsen 23 november 2017

Bericht van de bestuursgroep

Dag iedereen,

Beste leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland.

 

Allereerst wensen wij, de bestuursgroep, jullie het allerbeste voor 2018.

Het wordt een boeiend jaar voor onze vereniging!

 

We bedanken René Van Gellekom van harte voor al zijn harde werk gedurende zijn jarenlange bestuursmandaat. 7 oktober 2017 namen we ook al afscheid van bestuurslid Teunica Dorrestijn. Met het vertrouwen van de oudgedienden is er intussen een nieuw bestuursteam gevormd. Nele Delusinne als voorzitter,  René Deschepper als penningmeester, Sascha Joosten en Susan Boonman als bestuursleden. Wij hebben er zin in en hopen jullie ook!

 

Ben je enthousiast, heb je goede ideeën, aarzel niet om je vragen of suggesties naar ons te sturen.

 

Vele groetjes,

 

het SKTN-team: Nele, René, Sascha en Susan

Nieuwjaarswens

Wereldwijde Week van de Trombose.


Het is alweer een tijdje geleden, maar 13 oktober 2017 was het wereldwijd de week van de Trombose. Omdat mensen met vasculaire malformaties-Klippel Trenaunay een verhoogd risico hebben op trombose of longembolieën, vinden wij het belangrijk dat het werk van de Trombose Stichting onder de aandacht blijft.

Hier vindt u een link naar het interessante magazine online van de Trombose Stichting en hier een link naar de website. Los van alle informatie kun je daar ook een gratis antistollingspas aanvragen. De pas is eigenlijk onmisbaar voor iedereen die antistiollingsmiddelen gebruikt.O en doneren mag ook altijd!

Studiemiddag Jeugdartsen Vasculaire geboortevlekken 23 november 2017

2017 Studiemiddag-Vasculaire-Geboortevlekken-23-november-2017-klein-def

Amsterdam

Afscheid bestuurslid

Tijdens onze bijeenkomst op zaterdag 7 oktober in Burger Zoo die in samenwerking met Hevas werd gehouden,  hebben wij afscheid genomen van ons gewaardeerde bestuurslid Teunica Dorrestijn.

Teunica heeft enkele jaren geleden al aangeven haar functie van bestuurslid te willen beëindigen. Door het installeren van nieuwe bestuursleden en ingegeven door de aanstaande fusie met Hevas was er nu ruimte om te stoppen met haar bestuursfunctie.
Teunica heeft zich tientallen jaren in verschillende functies binnen het bestuur ingezet voor Sktn en haar leden/donateurs. Het bestuur is haar dan ook zeer erkentelijk voor haar bewezen diensten.

Onder dankzegging, een mooie bos bloemen, een fijne kadobon en een luidapplaus heeft het bestuur afscheid van haar genomen. Wij wensen haar al het goede voor de toekomst.

Namens het bestuur,
René van Gellekom, voorzitter.

Bezoek van Duitse patientenvereniging

De Duitse patiëntenvereniging voor mensen met Angiodysplasie (waar ook een aantal KT’ers bij zitten) komt het eerste weekend van november naar Amsterdam. Op zaterdag 4 november zullen zij o.a. een rondleiding door Amsterdam doen.

Leden van SKTN worden van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze rondleiding. Programma, eventuele kosten en locatie worden nog bekend gemaakt. Doelgroep: tieners en begin twintigers. Inschrijven kan via info@sktn.eu

Jaarlijks 40.000 gebruikers van pijnstillers behoed voor maagbloeding

Bij 40.000 gebruikers van pijnstillers zoals diclofenac en ibuprofen, hebben apothekers een maagbeschermer aan de medicatie toegevoegd om hen te behoeden voor een maagbloeding.

Deze zogenoemde NSAID’s verhogen het risico op een maagbloeding. Jaarlijks zijn er nog steeds te veel vermijdbare ziekenhuisopnamen wegens een maagbloeding bij gebruik van NSAID’s. Dat blijkt uit het rapport Vervolgonderzoek Medicatieveiligheid dat eerder dit jaar verscheen. Lees verder  

bron: Zorgkrant.nl

Contactdag 2017 informatie

Contactdag 2017 Uitnodiging

Groen slotje en veiligheid

Sinds kort hebben wij een beveiligde verbinding (SSL) tussen onze website en de bezoekers (gebruikers) daarvan. Hieronder vindt u de uitleg die onze hostingsprovider geeft voor het “groene slotje”. 

 

Het belang van SSL-certificaten

Beveiliging van websites is tegenwoordig van essentieel belang. Aan de ene kant omdat er steeds meer virussen en hackers actief zijn die veel schade kunnen toebrengen aan je website, aan de andere kant omdat de online handel (e-commerce) explosief groeit en de belangen van gebruikers (klanten) beschermd moeten worden. De Nederlandse wet verplicht e-commerce ondernemers om de gegevensuitwisseling met klanten te beveiligen via zgn. SSL-certificaten. Maar wat is precies het belang van SSL-certificaten?

SSL-certificaten worden verstrekt door zgn. Certificerende Autoriteiten. Het certificaat van de meeste vertrouwde autoriteiten zoals Global Sign en Comodo is ‘voorgeprogrammeerd’ in browsers zoals Chrome, Firefox en Internet Explorer. Gebruik je een certificaat van een minder vertrouwde autoriteit, dan verschijnt er in de browser een waarschuwing. Veel mensen die dit zien, zullen op dit punt afhaken. Het is dus van groot belang om een SSL-certificaat bij een vertrouwde autoriteit aan te vragen.

Encryptie

SSL (Secure Socket Layer) is een beveiligingsmethode die zorgt dat kritische gegevens zoals namen, telefoonnummers, adressen en creditcard nummers versleuteld worden. Daardoor kunnen de gegevens alleen gelezen worden door degenen voor wie ze bestemd zijn. De meest directe manier om te zien of een (deel van een) site met SSL beveiligd is, is door de URL (het webadres) te bekijken; Bij een beveiligde verbinding staat er ‘https://’ ipv ‘http://’ en een groen hangslot. Bij het type Uitgebreide Validatie certificaat, wordt zelfs de bedrijfsnaam weergeven in een opvallende groene adresbalk.

Authenticatie

Je wilt er zeker van zijn dat (klant)informatie op jouw website naar de juiste server wordt verstuurd. Met je SSL-certificaat krijgt je ook een server certificaat, dat garandeert dat de leverancier van het SSL-certificaat betrouwbaar is. Je klanten kunnen beide documenten bekijken en zo vaststellen dat hun informatie veilig is en dat een bepaalde webpagina ook echt van jou is. Essentieel om hun een vertrouwen te winnen!

Online betalingsverkeer beveiligen

Om online betalingen met creditcards via je site mogelijk te maken, eist de overkoepelende creditcard organisatie dat je een SSL-certificaat met 128-bit encryptie hebt. Daarmee staat vast dat je identiteit gewaarborgd is en dat de gegevens voldoende beveiligd zijn.

Google zoekresultaten

Het gebruik van https geeft je website een klein voordeel bij het bepalen van de positie (ranking) in de zoekmachine van Google. Hiermee wil Google eigenaren van websites motiveren om een veilige verbinding te gebruiken. Op dit moment is een veilige verbinding slechts een klein onderdeel van het zoekalgoritme wat de positie van resultaten bepaald, maar Google geeft aan dat dit in de toekomst wel eens veel groter kan worden.