Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Bestuursleden

Stichting Klippel Trenaunay Nederland, is nog steeds op zoek naar mensen die de stichting een warm hart toedragen en plaats zouden willen nemen in het bestuur.

Momenteel bestaat het bestuur uit 5 leden, maar om de continuïteit van onze patiëntenvereniging de komende jaren te garanderen is uitbreiding dringend noodzakelijk. Het bestuurswerk is goed te combineren met andere werkzaamheden en vergt niet veel tijd. Om te komen tot een organisatie die met zijn tijd meegaat vragen wij vooral mensen die enthousiast zijn, met frisse ideeën en iets willen betekenen voor lotgenoten.

Voor meer informatie kun je altijd een e-mail sturen of telefonisch contact sturen. Voor de gegevens verwijzen we graag naar de website sktn.eu .

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg?

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in onze groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! Wij willen namelijk graag in gesprek met jongeren en ouders die ervaring hebben met zorg aan kinderen in het ziekenhuis.

Waarover willen we in gesprek?

We zijn heel benieuwd naar uw mening / ervaring / verbeterpunten als het gaat om concentratie en spreiding van zorg voor kinderen in het ziekenhuis. Concentratie van (ingewikkelde) zorg, met het doel om zo de kwaliteit te verbeteren, is een ontwikkeling die al jaren gaande is in de Nederlandse ziekenhuizen. Het uitgangspunt daarbij is dat als er vaker dezelfde behandeling uitgevoerd wordt door hetzelfde ziekenhuis, een hogere zorgkwaliteit verwacht mag worden. Deze concentratie van zorg heeft positieve en negatieve effecten. Als je specifiek kijkt naar de effecten van de concentratie bij de Kindergeneeskunde zijn deze anders dan bij volwassenen. Bij elk specialisme is namelijk specifieke kennis over kinderen nodig om zorg te bieden met voldoende kwaliteit en veiligheid. Kinderen zijn tenslotte geen kleine volwassenen.

Een voorbeeld van concentratie van zorg is bijvoorbeeld: alle kinderen met kanker tot 18 jaar worden voor diagnose en het eerste behandeltraject behandeld in één ziekenhuis in Nederland in plaats van in 8 ziekenhuizen. Zowel ouders als jongeren met ervaring zijn welkom om hun mening te geven. We verwachten met een groep van 6 tot 12 mensen te zijn.

Onze vraag

Wat kunnen positieve en negatieve effecten van concentratie van (top)zorg zijn op de kwaliteit van de medische zorg voor kinderen? En welke aandachtspunten zijn hierbij vanuit patiëntenperspectief belangrijk?

Bijvoorbeeld: wat zijn de effecten op de aanwezigheid van medische kennis over kinderen in ziekenhuizen, de kwaliteit, de reisafstand, bezoekmogelijkheden en de kwaliteit van leven van het kind en gezin?

Hoe, wanneer & waar

Het groepsgesprek vindt plaats op 1 maart.

Het wordt een gestructureerd, professioneel geleid gesprek dat geleid wordt door een professionele begeleider waarin iedereen de kans krijgt om zijn mening te geven.

 

Wanneer:           Dinsdag 1 maart 2016

Tijd:                     Van 17.00 tot 19.30 uur; voor soep en broodjes wordt gezorgd

Waar:                   Bij Stichting Kind en Ziekenhuis op de Churchilllaan 11, 6e etage 3527 GV in Utrecht

Vergoeding:      Uw reiskosten worden vergoed en iedereen ontvangt een leuke attentie

Klik hier om u direct aan te melden

 

Wie zijn wij

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van alle kinderen tot 18 jaar en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Wij voeren dit onderzoek uit samen met VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP behartigt belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

Voor meer informatie: www.kindenziekenhuis.nl / www.kindenzorg.nl / www.vsop.nl.

Aanmelden

Wil je je opgeven voor het groepsgesprek? Vul dan het aanmeldformulier in.

Heb je nog vragen, dan contact op met de VSOP via mailadres vsop@vsop.nl onder vermelding van ”Concentratie kinderzorg t.a.v. Linda van Gaalen”.

Het zou fantastisch zijn als je/u mee wilt doen om de kwaliteit van zorg in de kindergeneeskunde te verbeteren vanuit het perspectief van kind en gezin. De resultaten van dit onderzoek willen wij gebruiken om de concentratie van kindzorg goed te laten aansluiten op de wensen en behoeften van kinderen en hun ouders. Samen kunnen we de zorg voor zieke kinderen nóg beter maken!

Huidhuis

Huidhuis logoDe zorg voor mensen met huidafwijkingen kan beter en efficiënter. Dit trachten we te realiseren door laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis, op interactie gerichte behandelplannen, zelfmanagement programma’s en gericht onderzoek.

Op deze wijze ontwikkelen wij een transmurale zorgcontinuüm (stepped care) voor alle mensen met huidafwijkingen, ouders/verzorgers en betrokken professionals waarbij de behoefte van diegene met de huidafwijkingen centraal staat.

Huidhuis.nl is gebaseerd op gevalideerde richtlijnen en protocollen en gespecialiseerde kennis vanuit de domeingroep (kinder)dermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venerologie. Deze site wordt door onder andere de Regieraad voor de Zorg gezien als voorbeeld voor de toekomstige ordening van de zorg in Nederland.

Initiatiefnemers

Huidhuis is geïnitieerd door:

  • Prof. dr. Suzanne G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog/immunoloog, hoofd afdeling kinderdermatologie Erasmus Medisch Centrum, voorzitter van de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologen en Venerologie, afdeling kinderdermatologie/allergologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht.
  • Wilco van Renselaar, oprichter van Patiënt1, het grootste Persoonlijk GezondheidsDossier van Nederland.

De eerste fase van huidhuis.nl is in oktober 2012 online gegaan.

https://www.huidhuis.nl/

Onderzoek lymfoedeem op torso.

KatinkaVoor een onderzoek naar het nut van compressiemateriaal op een oedeemgebied op de romp/torso veroorzaakt door het Klippel Trenaunay syndroom ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met dit onderzoek.

Ben jij, of ken jij iemand met lichaamsveranderingen op de romp/torso en wil je graag door mij geholpen worden met behulp van een drukvestje dan kun je een e-mail sturen naar katinka@varodem.nl.

De uitkomst van dit onderzoek wordt gepresenteerd tijdens het internationale lymfoedeemcongres te Darwin in Australië in mei 2016.

Katinka Rutjens
Education & Innovation manager Varodem SA

29 februari: Dag van de zeldzame ziekten

2016 rddJaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 zal de International Rare Disease Day plaatsvinden op 29 februari. Het internationale thema is: “Join us in making the voice of rare diseases heard”. lees verderhttp://www.zeldzameziektendag.nl/

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling van patiënten met vasculaire malformaties succesvol is geweest of niet. Bijvoorbeeld, sommige dokters meten de grootte van de afwijking voor en na behandeling, andere dokters meten de ernst van de pijn of de tevredenheid van de patiënt.
Op deze manier kunnen we de resultaten van verschillende ziekenhuizen en verschillende behandelingen niet met elkaar vergelijken. Hierdoor kunnen we niet goed onderzoeken welke behandeloptie het beste is voor patiënten.

De dingen die we kunnen meten om te bepalen of de behandeling succesvol is geweest of niet, worden ook wel ‘uitkomstmaten’ genoemd. In een grootschalig internationaal onderzoek, waaraan zowel dokters als patiënten en ouders vanuit de hele wereld meedoen, proberen wij erachter te komen wat de belangrijkste ‘uitkomstmaten’ zijn voor patiënten met vasculaire malformaties. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek wereldwijd.

Het onderzoek bestaat uit 3 korte vragenlijsten (ca. 5 min per vragenlijst), die ongeveer 4 weken na elkaar worden verstuurd.

Wij willen (ouders van) patiënten met vasculaire malformaties (niet hemangiomen) vragen om mee te doen aan het onderzoek via de volgende link: https://nl.surveymonkey.com/r/OVAMAstudyNL

Onderzoek Klippel-Trenaunay Syndroom en Zwangerschap

Als Stichting zijn wij verzocht om aandacht te besteden aan een enquête over KT en zwangerschap. Het AMC en specifiek de afdeling plastisch chirurgie is bij ons bekend. Veel mensen met KT zijn al op deze afdeling gezien.
Wij voldoen graag aan het verzoek.

Op de afdeling Plastische chirurgie in het Academisch Medisch Centrum van Amsterdam (AMC) zijn wij bezig met een onderzoek naar het Klippel-Trenaunay syndroom. Op dit moment is er geen duidelijkheid over hoe vrouwelijke patiënten met Klippel-Trenaunay syndroom moeten worden geadviseerd en behandeld wanneer zij zwanger willen worden of zwanger zijn.

Om deze reden onderzoeken wij in de gehele Nederlandse vrouwelijke patiëntengroep of er problemen zijn geweest met zwanger worden, of er problemen waren tijdens of in de periode kort na de zwangerschap. Hierdoor kunnen wij in de toekomst patiënten met Klippel-Trenaunay syndroom beter adviseren, en eventueel begeleiden tijdens de zwangerschap.

Wij zouden u graag willen vragen om mee te werken aan dit onderzoek door eenmalig een korte digitale vragenlijst in te vullen. Óók als u nog nooit zwanger bent geweest, willen wij u vragen deze korte vragenlijst in te vullen, zodat wij een zo compleet mogelijk beeld krijgen van de vrouwelijke patiëntengroep met Klippel-Trenaunay syndroom.

De duur van het invullen van de vragenlijst is afhankelijk van het aantal zwangerschappen dat u heeft gehad. Dit varieert van enkele minuten (geen zwangerschap) tot maximaal 20 minuten.

Klik op de link om naar de vragenlijst te gaan: http://goo.gl/forms/HfS3ycc9if

Uw medewerking zal ons verder helpen in een beter begrip van de aandoening en betere begeleiding en behandeling voor vrouwen met Klippel-Trenaunay syndroom. Wij stellen uw deelname erg op prijs!

Sophie Horbach, arts-onderzoeker aangeboren vaatafwijkingen

Max Lokhorst, student-onderzoeker aangeboren vaatafwijkingen

Afdeling Plastische, reconstructieve en hand chirurgie,

Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam

3 goede vragen

2015 3 goede vragen edit 200Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, van uw leefstijl en omstandigheden, van uw beroep en uw wensen.

Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen. Deze vragen sporen uw arts aan om goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

U heeft recht op goede informatie. De 3 goede vragen kunnen helpen om die goede informatie te krijgen. Ga naar de website 3 goede vragen

Zorgen over zorg, ondersteuning en participatie?

nzn_logoBij het Nationale Zorgnummer nemen we uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie heel serieus. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u ons, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een van de meldacties.

Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF. Samen met onze partnerorganisaties, geven wij mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben een stem én een steun in de rug.

 

 

Erkende expertisecentra

logoVSOP
Als resultaat van Fase 1 van het NFU-toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC’s (voorlopig) erkend. Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU-toetsingsproces kandidaat expertisecentra (voorlopig) erkend. In fase 2 zijn UMC’s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst. Lees hier verder
Hier vindt u ook de lijsten met expertisecentra (1) en (2).

Voor expertise over het Syndroom van Klippel Trenaunay kunt u terecht in het Radboud MC in Nijmegen. De HECOVAN groep is de afdeling die expertise heeft over KT.

 

bron: VSOP