Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Therapeutische elastische kousen. Ook voor comfort.

Dit gedeelte van de website is alleen beschikbaar voor betalende leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Wilt u ook toegang dan kunt aanmelden als lid. Na ontvangst van uw betaling sturen wij u een wachtwoord toe.

Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Uw zorgverzekering

Uw zorgverzekering

Wist u dat de zorgverzekering verplicht is? Wist u dat u altijd geaccepteerd moet worden voor een basisverzekering? Wist u dat een zorgverzekeraar een zorgplicht heeft om u de zorg uit de basisverzekering te geven die u nodig heeft? Wist u dat u uw basisverzekering bij de ene verzekeraar kunt hebben en uw […]

De Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de nieuwste editie van onze nieuwsbrief. Deze komt bij veel leden via e-mail in de digitale brievenbus en printen hem eventueel zelf uit, maar de meerderheid van de leden (110) wilde de nieuwsbrief nog steeds op papier in de brievenbus ontvangen.

Wij als vrijwilligers/bestuur van SKTN vinden het aantal papieren nieuwsbrieven dat moet […]

Bestuursleden

Stichting Klippel Trenaunay Nederland, is nog steeds op zoek naar mensen die de stichting een warm hart toedragen en plaats zouden willen nemen in het bestuur.

Momenteel bestaat het bestuur uit 5 leden, maar om de continuïteit van onze patiëntenvereniging de komende jaren te garanderen is uitbreiding dringend noodzakelijk. Het bestuurswerk is goed te combineren […]

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg?

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in onze groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! […]

Onderzoek lymfoedeem op torso.

Voor een onderzoek naar het nut van compressiemateriaal op een oedeemgebied op de romp/torso veroorzaakt door het Klippel Trenaunay syndroom ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met dit onderzoek.

Ben jij, of ken jij iemand met lichaamsveranderingen op de romp/torso en wil je graag door mij geholpen worden met behulp van […]

29 februari: Dag van de zeldzame ziekten

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 zal de International Rare Disease Day plaatsvinden op 29 februari. Het internationale thema is: “Join us in making the voice of rare diseases heard”. lees verderhttp://www.zeldzameziektendag.nl/

[…]

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling […]

Onderzoek Klippel-Trenaunay Syndroom en Zwangerschap

Als Stichting zijn wij verzocht om aandacht te besteden aan een enquête over KT en zwangerschap. Het AMC en specifiek de afdeling plastisch chirurgie is bij ons bekend. Veel mensen met KT zijn al op deze afdeling gezien. Wij voldoen graag aan het verzoek.

Op de afdeling Plastische chirurgie in het Academisch Medisch Centrum van […]

3 goede vragen

Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, […]