Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg?

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in onze groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! […]

Onderzoek lymfoedeem op torso.

Voor een onderzoek naar het nut van compressiemateriaal op een oedeemgebied op de romp/torso veroorzaakt door het Klippel Trenaunay syndroom ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met dit onderzoek.

Ben jij, of ken jij iemand met lichaamsveranderingen op de romp/torso en wil je graag door mij geholpen worden met behulp van […]

29 februari: Dag van de zeldzame ziekten

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 zal de International Rare Disease Day plaatsvinden op 29 februari. Het internationale thema is: “Join us in making the voice of rare diseases heard”. lees verderhttp://www.zeldzameziektendag.nl/

[…]

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling […]

Onderzoek Klippel-Trenaunay Syndroom en Zwangerschap

Als Stichting zijn wij verzocht om aandacht te besteden aan een enquête over KT en zwangerschap. Het AMC en specifiek de afdeling plastisch chirurgie is bij ons bekend. Veel mensen met KT zijn al op deze afdeling gezien. Wij voldoen graag aan het verzoek.

Op de afdeling Plastische chirurgie in het Academisch Medisch Centrum van […]

3 goede vragen

Waarom 3 goede vragen?

Een knieoperatie of niet meer voetballen? Doorbehandelen of stoppen? Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, […]

Zorgen over zorg, ondersteuning en participatie?

Bij het Nationale Zorgnummer nemen we uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie heel serieus. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u ons, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een […]

Erkende expertisecentra

Als resultaat van Fase 1 van het NFU-toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC’s (voorlopig) erkend. Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU-toetsingsproces kandidaat expertisecentra (voorlopig) erkend. In fase 2 zijn UMC’s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst. Lees hier verder […]

Veranderingen op de website

Het navigatie menu is klaar.

Misschien dat er nog wat kleine verandering zullen plaats vinden qua lay-out betreft, maar daar zullen jullie geen hinder van ondervinden.

met vriendelijke groet

Het Webdesign-team

Opening Hecovan Biobank op 2 november 2015.

Op 2 november 2015 wordt de Hecovan Biobank officieel geopend. Een biobank is een infrastructuur voor het verzamelen, opslaan en beheren van lichaamsmateriaal en bijbehorende klinische gegevens (www.biobanken.org). Het doel van een biobank is ontwikkeling van diagnostiek, nieuwe succesvolle behandelingen, betere prognoses en meer effectieve preventie in de nabije toekomst. LEES VERDER

[…]